Epidermólisis bulosa

Es una rara enfermedad genética, caracterizada por la presencia de piel extremadamente frágil y la frecuente formación de ampollas, como resultado de simples roces de la piel o golpes. Esta condición no es contagiosa.

Este desorden se presenta en cualquier país del mundo, tanto en niñas como en niños, con un promedio de 2 niños por cada 100,000 nacimientos.

Hoy en día, no  existe cura para esta condición. Las terapias actuales están enfocadas directamente a la prevención de lesiones cutáneas, infecciones y tratamiento de las complicaciones.

Existen varios tipos:

• Simple: 52% de los afectados, presentan lesiones en pies y manos.
• Unión: 1% de los afectados, la cual puede afectar mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.
• Distrófica: causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas. Ejemplo: las heridas en manos pueden cicatrizar unidos (si no se vendan por separado), provocando atrofia de movilidad de la mano. Cuando afecta las mucosas, la alimentación se vuelve difícil.

En cualquier tipo de epidermólisis bulosa, hay fuertes dolores, altos riesgos de infección, lo cual implica un muy especial cuidado.

Dependiendo de la  gravedad de la enfermedad, será la intensidad de los cuidados de la piel. 

Para que estés bien

• Si en la familia existe historia clínica de esta condición, es muy importante antes de decidir tener un bebé, acudas con tu médico genetista, para evaluar el riesgo de heredar el gen a tu hijo.